Mãe de autista veja tudo que precisa saber sobre o autismo
Patrícia Veloso é mãe de autista de 9 anos que precisa de terapias e cuidados especiais que todo autista necessita para melhorar sua qualidade de vida. Teve uma reviravolta positiva em sua vida após o vídeo dela ficar conhecido nas redes sociais sobre o #XOu da XuXa#. Entender uma mãe de autista que luta para acessar recursos, terapias e apoio que é muito desgastante. Sentir na pele de que o sistema de saúde não dá conta das necessidades que o filho precisa.
Patrícia é mãe de Davi Fernando, de 9 anos, que tem autismo. Desde que se tornou uma figura conhecida, ela começou a receber muitas mensagens de apoio e identificação de outras mães de crianças com necessidades especiais. “Estou conhecendo pessoas do bem, que passam pela mesma situação que eu”, disse ela, mencionando como muitas mães abrem mão de seus sonhos para cuidar de seus filhos.
Autismo, ou Transtorno do Espectro Autista (TEA)
é uma condição do neurodesenvolvimento que afeta a comunicação, a interação social e o comportamento. Ele é considerado um espectro porque apresenta uma ampla variedade de sintomas e graus de intensidade, variando de leve a severo.
Tipos de Autismo
O TEA é dividido em diferentes tipos, que incluem:
- Autismo Clássico (Síndrome de Kanner): Caracteriza-se por dificuldades significativas em comunicação e interação social, além de comportamentos repetitivos.
- Síndrome de Asperger: Indivíduos têm habilidades linguísticas relativamente normais, mas enfrentam desafios na interação social e podem ter interesses muito restritos.
- Transtorno Desintegrativo da Infância: As crianças normalmente se desenvolvem bem até os 2 a 4 anos e, em seguida, perdem habilidades sociais e de linguagem.
- Transtorno Invasivo do Desenvolvimento Não Especificado (PDD-NOS): Um diagnóstico que abrange pessoas que apresentam algumas características do autismo, mas não se enquadram em um dos outros tipos.
Ela também compartilhou os desafios que enfrenta para arcar com os tratamentos necessários para Davi. “Eu realmente não trabalho, e o benefício do meu filho já foi negado três vezes. A rede pública não dá conta de tantas pessoas especiais. Meu esposo tem que trabalhar muito para pagar.”
Patrícia está aproveitando cada oportunidade que aparece, torcendo para que mais trabalhos venham, pois sabe que seu filho precisa. “Estou abraçando os trabalhos que estão aparecendo, porque meu filho precisa. Que continuem vindo.”
A história de Patrícia não é apenas sobre a fama repentina; é um relato poderoso sobre resiliência, amor e a luta constante por apoio e reconhecimento no sistema de saúde, especialmente para aqueles que vivem com autismo ou tem um autista na família.
Graus de Autismo
O TEA é classificado em três graus, que refletem a intensidade das dificuldades:
- Grau 1 (Leve): Requer algum suporte. A pessoa pode ter dificuldades em situações sociais, mas é capaz de se comunicar e realizar atividades diárias com apoio mínimo.
- Grau 2 (Moderado): Requer suporte substancial. Aqui, as dificuldades sociais e de comunicação são mais evidentes e a pessoa pode precisar de ajuda regular para atividades diárias.
- Grau 3 (Severo): Requer suporte muito substancial. Neste nível, as dificuldades são significativas e a pessoa pode ter dificuldades severas de comunicação, além de precisar de assistência constante.
Parece que a vida de Patrícia Veloso, a famosa “menina enfezada”, mudou completamente após seu momento viral no trailer de “Pra sempre Paquitas”, da Globo. Com sua famosa frase “Que Xou da Xuxa é esse?”, ela conquistou as redes sociais e agora está colhendo os frutos dessa fama inesperada.
Desde que o vídeo se tornou um sucesso, Patrícia teve a oportunidade de conhecer sua ídola, Xuxa, no Rock in Rio, onde, devido a um contrato de exclusividade com Luciano Huck, não pode conversar com a imprensa. Isso tudo para ela está vindo na melhor forma de ajuda para seu filho autista principalmente no tratamento que precisa custeado e não é barato.
Essa experiência não foi só um momento de glória; ela também começou a receber propostas de trabalho, incluindo um comercial para a Magazine Luiza. “É muita coisa que está surgindo”, disse Patrícia, refletindo sobre como sua vida mudou rapidamente. “A resposta está sendo muito positiva e agradável, e vai além do meme.”
O encontro com Xuxa foi especialmente marcante, pois Patrícia foi convidada pelo Itaú para viver essa experiência como uma estrela. Ela teve acesso à área VIP do festival e, após o show, gravou o comercial para a Magalu. No Domingão com Luciano Huck, ela ainda teve a oportunidade de recriar o meme que a tornou famosa.
Tratamento do Autismo
O tratamento do autismo é multidisciplinar e pode incluir:
- Terapia Comportamental: Como a Análise Comportamental Aplicada (ABA), que ajuda a ensinar habilidades sociais e de comunicação.
- Terapia da Fala: Para melhorar a comunicação verbal e não verbal.
- Terapia Ocupacional: Para ajudar a desenvolver habilidades motoras e de vida diária.
- Medicamentos: Embora não existam medicamentos específicos para o autismo, alguns podem ajudar a controlar sintomas associados, como ansiedade ou hiperatividade.
Características da Criança Autista
As crianças com autismo podem apresentar uma variedade de características, incluindo:
- Dificuldades na interação social, como dificuldades em entender as normas sociais e em fazer amigos.
- Comportamentos repetitivos, como movimentos estereotipados ou interesse intenso em tópicos específicos. Movimentos Estereotipados: Isso pode incluir balançar-se, girar objetos ou fazer movimentos repetitivos com as mãos. Esses comportamentos podem ajudar a criança a lidar com a ansiedade ou a overstimulação sensorial. Interesses Restritos: Muitas crianças autistas se aprofundam em um interesse específico, como dinossauros, trens ou tecnologia. Esses interesses podem ser intensos e detalhados.
- Sensibilidade a estímulos sensoriais, como sons altos, luzes brilhantes ou texturas.
- Dificuldade em compreender ou expressar emoções, o que pode levar a comportamentos desafiadores.
Dificuldades dos Pais no Tratamento
Os pais de crianças autistas enfrentam uma série de desafios, especialmente em relação ao acesso a tratamentos públicos e privados no Brasil:
- Acesso a Diagnóstico: Muitas vezes, o diagnóstico de autismo é tardio devido à falta de informação e de profissionais capacitados, o que pode atrasar o início do tratamento.
- Longas Filas e Tempo de Espera: No sistema público de saúde, o tempo de espera para consultas e terapias pode ser extenso, dificultando o acesso a serviços essenciais.
- Custo dos Tratamentos Privados: As terapias, como fonoaudiologia e terapia ocupacional, podem ser caras, e nem todos os planos de saúde cobrem adequadamente esses serviços.
- Falta de Suporte Psicológico: Os pais muitas vezes precisam de suporte emocional e psicológico, mas podem encontrar dificuldade em acessá-lo.
- Estigmas e Falta de Informação: A desinformação sobre o autismo ainda é um desafio, levando a preconceitos que podem dificultar a aceitação e o suporte social para as famílias.
Compreender o autismo e os desafios que as famílias enfrentam é fundamental para promover um ambiente de inclusão e apoio. O tratamento adequado e o suporte da comunidade podem fazer uma diferença significativa na vida dessas crianças e de suas famílias.
Se você tem suspeitas de que uma criança pode estar no espectro autista, é importante seguir alguns passos para buscar uma avaliação e o apoio adequados. Aqui está um guia passo a passo:
1. Observe os Sinais
- Anote Comportamentos: Fique atento a comportamentos como dificuldades na comunicação, interação social, interesses restritos ou comportamentos repetitivos.
- Comparação com Crianças da Mesma Idade: Observe se a criança apresenta diferenças em comparação com outras crianças da mesma faixa etária.
2. Converse com Educadores
- Fale com Professores: Se a criança está na escola, converse com os professores e outros profissionais que a conhecem. Eles podem ter insights valiosos sobre o comportamento da criança em ambientes sociais e de aprendizado.
3. Busque Informação
- Pesquise Sobre o Autismo: Informe-se sobre os sinais e sintomas do autismo. A compreensão do espectro pode ajudar a formar um entendimento mais claro sobre a situação.
4. Procure um Profissional de Saúde
- Marque uma Consulta: Agende uma consulta com um pediatra ou um especialista em desenvolvimento infantil. Eles podem fazer uma avaliação inicial e, se necessário, encaminhar para uma avaliação mais detalhada.
- Documentação: Leve anotações sobre comportamentos observados e quaisquer preocupações que você tenha.
5. Realize a Avaliação
- Avaliação Multidisciplinar: O diagnóstico de autismo geralmente envolve uma equipe de profissionais, incluindo pediatras, psicólogos, fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais.
- Instrumentos de Avaliação: O profissional pode usar questionários e testes padronizados para avaliar as habilidades de comunicação, sociais e comportamentais da criança.
6. Receba o Diagnóstico
- Compreenda o Resultado: Se a criança for diagnosticada com autismo, converse com os profissionais sobre o significado do diagnóstico, as opções de tratamento e o plano de intervenção.
- Pergunte Sobre Recursos: Peça informações sobre recursos disponíveis, como terapias, grupos de apoio e programas de inclusão.
7. Inicie o Tratamento
- Desenvolva um Plano de Intervenção: Com a ajuda de profissionais, crie um plano que pode incluir terapia ocupacional, fonoaudiologia, terapia comportamental e suporte educacional.
- Acompanhe o Progresso: Avalie regularmente o progresso da criança e faça ajustes no plano conforme necessário.
8. Busque Apoio para a Família
- Conecte-se com Grupos de Apoio: Participe de grupos de apoio para famílias de crianças autistas. Compartilhar experiências pode ser muito reconfortante.
- Cuide de Si Mesmo: Não se esqueça de cuidar de sua própria saúde mental e bem-estar. Buscar apoio emocional é fundamental.
9. Eduque-se Continuamente
- Continue Aprendendo: Mantenha-se atualizado sobre o autismo e as melhores práticas para apoiar seu filho. A educação contínua pode ajudar a lidar melhor com os desafios e a celebrar as vitórias.
10. Tenha Paciência e Compreensão
- Abrace a Jornada: O caminho pode ter altos e baixos, mas cada progresso é significativo. Celebre as conquistas, por menores que sejam, e esteja presente para apoiar a criança.
Buscar ajuda e informação é fundamental para apoiar a criança e a família nesse processo. Cada passo conta para construir um ambiente acolhedor e inclusivo.
